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「線維筋痛症患者が抱える特殊な問題」
特定疾患に関しては未指定難病が多数あり、どの難病の患者も生活に困難を抱えている。その中で、どうして線維筋痛症なのか、線維筋痛症の抱える特殊な問題点をまとめました。
① 24時間365日続く激しい全身疼痛がある。痛み止め多剤服用や長期使用の問題
線維筋痛症の重症者の痛みは末期癌患者レベルである。しかし、治療法が確立しておらず診療できる専門医が全国で数名しかいないため、患者が診療拒否を受けたらい回しにされ＊1対処療法にすらたどりつくのが困難だ。軽症のうちに適切な処置を受けられれば寛解するケースもあるが、多くは重症化し、若くても寝たきりになることもある。
また治療が始められても、既存の痛み止め(専門薬)では痛みを緩和する力が弱く、他の痛み止め、安定剤との併用になり、多剤服用に陥る。また本当に痛みを抑えるには癌性疼痛を抑える薬(劇薬、医療用麻薬ただし自費治療)などの強力な薬を長期間続けることになってしまう。随伴症状の不眠治療薬胃腸薬なども併せると1日40〜50錠以上の薬を飲むケースも珍しいことでは無い。
麻酔科で神経に麻酔薬を打ち麻痺させ、3時間ぐらい痛みを止める治療法もあるが、何十本もの麻酔薬を頻繁に打つことの健康への影響は調査研究がまだ行われておらず、大いに懸念される。
これだけ多くの薬を飲んでも使用しても重症者の痛みは緩和されていない。症状は進行していくばかりだ。
このような激しい痛みに長年晒され、座位や伏臥位で過ごす事が多くなると、筋力が低下しフレイルのような状態になるが、整形外科の診療拒否が大変多くて、リハビリを受けている人はごく少数である。寝たきりをなるべく減らすという国の健康政策に反する。
② QOLの低下どころでは無い人生の破壊
未成年の患者は教育を受ける機会を逸したり、進学の望みを絶たれるケースが多い。どうしても欠席が多く学習の進度が遅れがちになり、クラブ活動も諦める事になってしまう。また教員の線維筋痛症への周知が行われておらず、適切な指導や援助が少ないようだ。
働き盛りで発症すると失職し、復職への援助が得られない。線維筋痛症という名前ゆえに休職手当や傷病手当出されなかったケースがある。(医師が診断書を書かなかった)子育て家事にも支障をきたす。自分も身体が不自由なのに、介護を背負い行き詰まるなど生活が困窮してしまう。あらゆるライフステージで患者が1人でどんなに努力しても克服しようの無い壁に行く手を遮られている。
各県に必ず難病相談センターが設けられ、行政と患者を繋ぎ、福祉サービスや就労支援が患者に提供されるが、線維筋痛症は断られたというケースをよく耳にする。またはその存在を知らない患者が多い。
③ 患者数の謎
難病指定への請願は今まで何度か行われてきた。しかし実現していない。実現への最も大きな障害は厚労省ガイドラインに書かれた「推定患者200万人」という数字である。指定難病は本邦で患者数が10万人以下という規定があるからである。しかし、この200万という数字は現在否定されつつあり、多くの臨床医が実際に診療を受けている患者数は数千〜数万と述べている。
この200万人の根拠となった長野県での住民調査の追跡調査をし、有病率訳2%の正当性を洗い直してもらいたい。前回(約10年前)に線維筋痛症と診断された住民はその後通院服薬確定診断を受けたのだろうか。住民調査が始まる一年前、2003年の全国のリウマチ科膠原病科への調査では、実際に治療を受けた線維筋痛症の患者数は3000人台だった。
200万人も患者がいれば、私たち患者が病院に行けば必ず他の患者にも会うはずだが私はまったく経験したことがない。そして医師達は多くの患者を診察し経験値をあげているはずだ。それも無いから、たらい回しが一向に減らないのである。患者数200万という数字には大いに疑問がある。もう一度研究班が立ち上げられ、正確な患者数を調査していただきたい。
④ 医療と福祉の谷間に落ちた疾患。
線維筋痛症という疾病概念が成立したのが1990年代と比較的新しく、医療関係者の間で知名度が低い。名前を知らないから、治療法が分からないからと診療拒否をされるケースが後を絶たない。
・痛みで失神して救急車で運ばれてもどこの病院にも拒否された。
・血液検査、画像に異常が無いので仮病扱いされた。
・気のせい、心のせいにされて精神科にまわされる。
等々。
やっと主治医ができても余程の早期発見でなければほとんどの患者は痛みだけではなく徐々にADLの低下が進んでしまう。握力が一桁、歩くことが困難で杖をついていても車椅子になっても、身体障害者手帳を書いてもらえない。一人暮らしで身動きができなくて10日間も入浴できなくてもヘルパーも介護も自費でないと利用できない。
二次的な鬱病で障害年金や障害者手帳が下りるケースは多いが、患者のニーズには応えていない。身体障害者手帳が交付されてほしい。線維筋痛症の重症患者には電気車椅子が必要だ。現状では患者が自費で購入したり、一部の医師が診断書を書いているがごく少数である。
⑤ 決して原因不明の奇病では無い。
研究段階ではかなり原因が解明されているようだ。中枢神経のシステム的障害であり、遺伝子的な傾向を持つ人が発症しやすい。通常のMRIでは無理だが、シンチグラフィーによる画像では線維筋痛症患者の脳の特定の部位に血行不良、萎縮が見られる。
既存の画像検査や血液検査に異常が見られないだけであり、マーカーは存在するが見つかっていないだけで決して気のせいや仮病では無いのだが、専門外の臨床医の中には最新の知見にまだ接した事がない者も多く、現場で患者が不当な扱いを受けている。
リリカやサインバルタが線維筋痛症の専門薬として保険適用されたが。効果を感じる人の方が少ない。これらは炎症を抑えるのではなく、神経に直接作用するため、目眩、吐き気、など副作用は多大である。それに加え代謝が落ちるので肥満、心臓肺水腫、目の調節機能低下などもある。更なる研究と新薬の開発が望まれる。
かつては客観的判断は難しいとされた痛みの評価も、ペインビジョン＊2の普及や脳検査での痛みの診断が進むことにより可能になるであろう。
⑥ セイフティネットというものが存在していない。
指定難病のうちALSなど16疾患は、65歳以下でも介護保険が使え、ヘルパー、デイケア、などが利用でき、電動車椅子もレンタルできたり補助金が出る。医療費も上限付きだが援助されて、またその疾患の研究も進んでいく。
特定疾患にならないのなら、せめて福祉サービスというセイフティネットが存在していて欲しい。現在研究途上の未指定難病は全てそうだろうが、二重三重にふるい落とされ、ほとんど見えない存在になっている。介護保険法、難病法、障害者総合支援法、手帳という制度全てから篩い落とされる線維筋痛症はその典型であるが、診療拒否に会う率は突出して多いのでは無いだろうか。
1＊診療拒否の問題については
別添資料「線維筋痛症の診療拒否問題」に関するアンケート調査結果を参照のこと
＊2
「PainVisionを用いた評価をどのように治療につなげているか」
(三木 俊 1 , 阿部 倫明 2,3
1東北大学病院生理検査センター 生理検査部門
2東北大学医学系研究科腎高血圧内分泌科
3東北メディカル・メガバンク機構 地域医療支援部門
2018年5月15日
