線維筋痛症患者が直面する医療拒否の問題
「 線維筋痛症患者が直面する医療拒否の問題 」
に関するアンケート調査結果 2021年2月実施
(Facebook患者グループでのアンケート：対象129名中、診療拒否経験有りの回答23名, 延べ件数33件)
線維筋痛症は医療界でも一般社会でも認知度が低く、患者医療従事者双方が啓発活動を行なっている。2000年代以降、医学部のテキストにも線維筋痛症という疾患名が載せられ、保険適応にもなった。
しかし、臨床現場では痛みに苦しむ患者を門前払いしたり、たらい回しにする風潮が止まっていない。アンケートの回答から見ると2000年頃〜2009年より2010年以降の方が診療拒否の件数が明らかに増えている。
また、身体の痛みを訴える患者に対し「嘘」「仮病」「頭が普通では無い」などと暴言を吐き患者の尊厳を傷つける、医師としての倫理観を疑ってしまうような案件も多く見受けられる。
アンケートの質問
質問 線維筋痛症で診療拒否をされたことがある方にお尋ねします。
①何科で(例、膠原病科、整形外科、ペインクリニック、リハビリ科、歯科、など)
②どんなことを言われましたか
(気のせいだ。線維筋痛症などという病気は存在しない。死なないから大丈夫、、、など)
③西暦何年ごろのことでしょうか
④症状の一つに微熱があります(ガイドラインに書いてある)が、コロナ発生以降それを理由に診療拒否されたことがありますか。
アンケート集計結果
＊診療拒否の発生の年代
2000年頃〜2009年 3件
2010〜2021年 30件
(延べ件数)
1. 診療拒否をされた科とその件数(延べ件数)
整形外科 11
膠原病科・リウマチ科 7
精神科・心療内科 3
神経内科 1
ペインクリニック 2
学会関係の医院 3
整骨院 1
内科 1
痛みセンター 2
産婦人科 1
歯科 1
2. 診療拒否の理由として患者が言われたことなど
整形外科
・気のせい、検査で何も出ないから詐病だろう
・若いのだから運動しなさい(運動して症状悪化)
・太り過ぎのせいだから運動しなさい
・こんなに痛がるのは頭のせい、私は頭は診ない
・クラークを通じて予約を取るも、担当の医師は「私は線維筋痛症は診ない」と断る
・居住する市内全ての整形外科が電話で診療を拒否
・線維筋痛症に効果のある薬や治療法を自力で 調べて医師に提案するが、受け入れても
らえない
・線維筋痛症と言われたことのある患者はうちでは受け付けない
・詳しい検査も無しに全部老化のせいにされた
膠原病科
・線維筋痛症の可能性はあるが、説明がつかないから精神科に行け
・複数の膠原病科内でたらい回しにされ、ようやく主治医を見つけた
・気の毒だからと診断名を隠された
・大学病院で診断はされたが診療を断られ他病院の紹介もしてもらわれず、他疾患の医
師のツテで転院した
内科
・効果を感じていた点滴を惰性になるからと打ち切られた
ペインクリニック
・痛いと思うから痛いんだ
・動きなさい、動かないと足が腐る
精神科、心療内科
・副作用がキツい薬を断り、鎮痛剤の新薬の治験も断ったら診療終了にされた
・私は線維筋痛症は診ないと断られた
・保険内診療を断られた
痛みセンター(集学的に慢性疼痛を治療するとする厚生労働省のプロジェクト)
・線維筋痛症は専門外と言われ、リハビリのみ受けている
・窓口で暗に診療を拒否された。
救急外来
・夜間救急外来で、線維筋痛症患者は救急車を呼んではいけないと何も処置してくれず。
実際は重度の脱水状態だった
・痛みで意識消失するような状態で救急車を呼んだが何軒も拒否されたらい回しに合う。
線維筋痛症という病名を告げると拒否されているようだ。
3 コロナ蔓延期の問題
・線維筋痛症の随伴症状に慢性の微熱があるが、その為に出勤拒否や診療拒否が起きてい
る
・持病として線維筋痛症があるのに、電話診療ではなくて、通院を強要される。
4 線維筋痛症患者が他の疾病の治療も拒否される
・注射後の痛みを訴えたが線維筋痛症のせいにされた。実際には神経腫の痛みだった
・婦人科で子宮内膜症の診療を断られた
・歯の被せものが取れたので歯科に行ったが、線維筋痛症を理由に治療を開始してもらえ
ず数ヶ月間も放置されている
＊考察
① 対象者中、診療拒否経験有りと回答した人の割合は約18%、延べ件数では20%以上
となり約5人に1人の患者が診療拒否を受けたことになる。
全ての疾患に関する診療拒否の発生件数や割合はデータがないが、18%〜20%以上はかなり高いとの印象を抱く。そして、診療拒否の理由は慢性的でかなり高度な身体的苦痛を持つ患者に取っては許容し難いものが多い。又、度重なる診療拒否は病気の早期発見早期治療の道を閉ざす。
② ３のコロナ期の問題は線維筋痛症が「痛み」の病気だということは周知されていても、数多くの随伴症状があることが知られていないことを示唆している。平熱が常に37℃台という線維筋痛症患者は多い。
③ ４の問題は線維筋痛症という病気が知られるようになった結果起こってきた事例だと思われる。「線維筋痛症患者は何でも大袈裟に痛がる。」という偏見が蔓延しているのだろう。
実際は線維筋痛症の痛みが酷すぎて、当事者は他の痛みや痛みのある疾病に気付きにくいのことの方が多い。
盲腸炎に気がつかず切った時には盲腸はボロボロだった
親知らずを抜いたら根しか残っていなかった。
痛みで歯を食いしばり奥歯が割れても気がつかない
骨折しているのに気がつかなかった
などの例がある。
＊まとめ
コロナ禍や大災害の時期を除けば、体の不調や苦痛を訴える患者を門前払いすることは社会的な倫理に反するであろう。たとえ希少な難病で自分は診られなくても、他科受診などの提案をするなどしてもらいたい。患者は激痛による極限状態で病院の戸を叩く。その状況で断られる、しかも頭のせいにされるなど、どれほどの苦痛か理解していただきたい。
線維筋痛症という珍しい病気も先人達の努力でなんとか知名度は上がってきたようだ。*1 しかし、同時に偏見や誤解も膨らんでいる。線維筋痛症ゆえに他の疾患の発見や治療が遅れることがあってはならない。
(1)膠原病科医師だけでは無く、他科の医師への周知を高めたていただきたい。特に痛みを持つ人がまず頼りにする整形外科への周知や、整形外科から膠原病科への連携は必要性が高いと感じられる。
(2)医療教育現場で、もっと深く線維筋痛症を教えることが必要だと思われる。そして専門医の育成が必要である
(3)痛みセンターのような集学的疼痛治療は線維筋痛症の治療に最も必要だと思われるし、センターが県に最低１つ設置され、線維筋痛症患者を積極的に受け入れていただきたい。
私たち患者は医療従事者を糾弾しているのではありません。コロナ以前から国の予算の削減、人員の削減、国立医大病院の法人化などで医療現場が逼迫している状況もよく知っています。しかし、患者が現状の問題を発信して、医療従事者とのコミュニケーションをうまく図ることができれば、現場の負担はかえって減ると思うのです。
受診拒否やたらい回しは重症者を増やし、医療費の増大や現場の混乱を招くだけです。
*1
リウマチ医の間での認知度は研究班発足の2003年から2016年の間に約30%から90%以上に上がった。( 村上正人「線維筋痛症の診断と治療」2016 )
